Weiß wie frisch gefallener Schnee

(Case Study von: Joyce Frame)
Das ist ein Bericht einer 52 Jährigen Frau, die selbst an Vitiligo erkrankt ist, und sich nicht nur mit der Krankheit sondern auch mit der Reaktion der Menschen darauf, auseinander setzten musste:

Wie ich durch Vitiligo und Michael Mitgefühl erlernt habe.



”Ich denke nicht, dass die Leute absichtlich gemein sind, aber sicher von dem Aussehen von jemand so überrascht sind, dass sie nicht nachdenken, bevor sie sprechen. Ich kann mir denken, dass ich seltsam aussah, mit den weißen Flecken überall im Gesicht. Kinder fragten mich ob ich wie ein “Leopard” wäre oder ein teilweises “Zebra”? Erwachsene dachten ich hätte Verbrennungen und wollten wissen ob ich Schmerzen hätte, oder ob es ansteckend sei. Mir war es lieber, wenn mich jemand direkt ansprach und sagte, dass er neugierig ist und mir Fragen stellte, als wie einfach nur angestarrt zu werden oder noch schlimmer, wenn gekichert wurde und hinter vorgehaltener Hand geflüstert wurde.. Die Erklärungen mussten schon die nötige Länge haben und das beanspruchte meine Zeit auch, wenn ich sie lieber mit etwas anderem verbracht hätte.”

Eine der traurigsten Begegnungen hatte ich mit einer Frau aus Indien, die ich auf einem Parkplatz traf:

“Mir sind die Flecken in ihrem Gesicht aufgefallen. Haben sie Vitiligo?” “Ja, kennen sie sich damit aus?” “Ja, meine Schwester, die in Indien lebt wird nie heiraten können, weil sie Vitiligo hat. Es gibt ein Tabu in dieser Kultur, und kein Mann würde eine Frau mit dieser Krankheit heiraten, deren Erscheinung nicht makellos ist und unbegehrlich. In Indien legt man in Bezug auf Frauen sehr viel Gewicht auf Schönheit.”

”Mir war auch bewusst, dass ich froh sein konnte, eine Weiße mit Vitiligo zu sein. Ich traf viele Schwarze mit Vitiligo auf der NVF Konferenz, die ich besuchte und lernte, dass es für sie noch sehr viel schlimmer ist. Ich war eine weiße Person, die immer weißer wurde. Sie waren schwarze, die weiß wurden. Sie hatten nicht nur mit den körperlichen Veränderungen umzugehen, sondern auch noch mit dem Gefühl, ihre Rasse und Identität zu verlieren. Ich kann nicht für sie sprechen, aber ich kann mich sicher in ihre Lage versetzen, wie schwer es sein muss, seine ethischen Wurzeln zu verlieren, oder seine Identität, und sich nicht nur selbst damit auseinandersetzen zu müssen, sondern auch noch von anderen dazu befragt zu werden.”



Das bringt mich zur berühmtesten Person mit Vitiligo. Michael Jackson. Ich war immer Michael Jackson Fan, von der Zeit der Jackson 5 und durch seine ganze Solo Karriere hindurch. Wir waren gleich alt, ich wuchs auf mit seiner Musik und seinem Tanz. Ich erinnere mich an die ersten Gerüchte, dass er sich selbst bleiche, um weiß zu sein. Ich dachte, das ist verrückt. Ich wusste selbst, wie schwer es ist zu versuchen eine Depigmentierung als Behandlung für Vitiligo zu benutzen, und konnte mir kaum vorstellen, dass jemand tatsächlich seinen ganzen Körper bleichen wollte. Ich fragte meine Hautärztin bei einem meiner ersten Besuche Ende der 80er, ob sie etwas über Michael Jacksons Hautfarbe wisse, und sie sagte mir, es wäre den meisten Dermatologen bekannt, dass er Vitiligo habe.

Erstmal war ich aufgeregt, dass ich etwas mit Michael Jackson gemein hatte. Aber als ich in der Wirklichkeit ankam, war es so, dass je mehr ich darüber nachdachte, desto deutlicher wurde mit bewusst, wie furchtbar das für ihn sein musste. Nicht nur, weil er ein schwarzer Mann war, er war auch der am wahrscheinlich bekannteste Mensch der Welt, und jemand, der vor Millionen von Menschen auftrat. Für mich war es relativ leicht, die starrenden Blicke zu ignorieren, und mit meinem Leben weiter zu machen. Aber wie macht man das, wenn man ständig im Scheinwerferlicht steht und Spott und Klatschpresse aus geliefert ist? Ich verstehe gut, warum er versuchte sein Vitiligo so gut wie möglich mit Make up und Kleidung zu verdecken. Michael war bekannt dafür, privat sehr zurückgezogen zu leben und wollte nicht seinemedizinische Geschichte vor aller Welt ausbreiten. Ich habe das Gefühl, er hätte auch nicht viel Unterstützung bekommen von denen, die um ihn herum waren, seinen geschäftlichen Verbindungen, und bestimmt nicht von den Medien. Und als er dann bestätigte, er habe Vitiligo, gab es da so viele Hasser seitens der Medien, die es nicht glauben wollten, die es lächerlich machten und sagten “er nimmt in Anspruch, eine Hautkrankheit zu haben.” Nimmt in Anspruch?? Sie beschuldigten ihn, dass er versuche seine Haut zu bleichen um ein Weißer zu werden. Sie nannten ihn einen Verräter seiner Rasse und dachten, er habe die Afro-Amerikanische Gemeinschaft seiner Wurzeln betrogen. Wer würde sich eine Krankheit aussuchen, die den eigenen Körper betrügt, deine Identität herausfordert und deine gesamte Erscheinung nach und nach verändert und medizinische Behandlung und Make up verlangt? Wie geht es jemand, der sein Leben mit diesem berühmten Gesicht lebt und einer Diskussion über seine Krankheit ausgesetzt ist, mit solchem Spott und Hohn von der Presse?




Es waren sowohl die schwarze als auch die weiße Gesellschaft, die sich gegen ihn wandten, nur weil sein Erscheinungsbild sich änderte. Verletzende Worte können schlimmer sein, als körperliche Attacken. Michael musste viel zuviele hasserfüllte, schmerzhafte Worte ertragen. Viele in den Medien behaupteten, dass er nicht einmal so völlig weiß geworden wäre, wenn er Vitiligo hätte.

Ich kann bestätigen, dass das sehr wohl möglich ist. Mein Vitiligo begann mit weißen Flecken und Sprenkeln, und setzte sich nach und nach fort, bis ich überwiegend weiß war, mit getönten Sprenkeln, und jetzt ganz weiß bin – mit nur noch sehr wenigen dunkleren Flecken.

Mit Vitiligo ist nicht nur eine veränderte Erscheinung möglich, sondern sie ist unabdingbar. Jetzt, wo die Antikörper mit meiner Haut fertig sind, fangen sie mit meinen Haaren an. Ich habe große weiße Stellen im Haar, den Augenbrauen und den Wimpern. Es ist ein grausamer Witz, dass die Haare an meinen Beinen schwarz zu bleiben scheinen… Ich werde jetzt angestarrt wegen meiner Haare und es wird gefragt..

Die meisten Leute denken, ich habe eine sehr schöne weiße Haut jetzt. Ich bin sicher, Michael hätte eine ähnliche Erfahrung mit der Veränderung seines Aussehens machen können. Berichten zufolge benutzte er die Depigmentierungs Therapie um seine Hautfarbe anzupassen, um nicht soviel Make up benützen zu müssen. Es ist alles so einfach zu verstehen, wenn die Menschen nicht so schnell mit hasserfüllten Urteilen wären, oder alles glauben würden, was die Medien ihnen über Promis vorsetzen.

Ich wünschte, ich hätte es besser verstanden, was Michael durch machte, solange er noch hier bei uns war. Ich bereue, dass ich ihn nicht irgendwie wissen lies, dass ich wenigstens zum Teil verstehe, was er mit dieser Krankheit durchmachte. Ich bereue es, dass ich nicht damals mehr dazu gesagt habe. Jetzt bin ich ein Verteidiger von Michael Jackson, und schwor mir selbst, kein einziges Hasswortmehr so stehen zu lassen. Ich denke und hoffe, dass ich von den Leuten augrund meines eigenen Erlebens mit meinem Äußeren mehr akzeptiert werde. Ich versuche wirklich, nicht über Menschen zu urteilen, bevor ich nicht mehr über sie weis. Ohne die Herausforderung von Vitiligo in meinem Leben und meiner Verbindung zu Michael Jackson, würde ich dieses Verständnis vielleicht nicht haben; ich wäre eine andere Person. Vitiligo und Michael lehrten mich etwas über Mitgefühl.

Übersetzung: M.v.d.L. – Original Artikel: http://voiceseducation.org/content/case-...new-fallen-snow